BBC Mundo
Una
de cada 5.000 mujeres en el mundo nacieron sin vagina, sin útero y sin cérvix
(cuello uterino). Joanna Giannouli es una de ellas. Y le contó a la BBC cómo es
vivir con agnesia vaginal, un trastorno congénito también conocido como
síndrome de Rokintansky.
La
primera vez que fuimos al médico (y me dijo que tenía el síndrome de
Rokitansky) mi padre puso buena cara. Mi madre, sin embargo, no se lo tomó tan
bien. Y fue devastador verla así.
No
hablamos mucho de ello durante los primeros cinco años. Yo no podía. Me sentía
destrozada y muy débil.
Mi
madre cree que hizo algo mal durante el embarazo, aunque le expliqué que no era
así; es una cuestión genética.
Pero
lo cierto es que es un trastorno muy estigmatizado y mi mamá no fue la única
persona que se lo tomó mal.
A
los 17 años, tuvieron que operar a Joanna y estuvo varios meses en reposo.
Lo
más doloroso fue cuando mi pareja me dejó.
Yo
tenía 21 años, vivía en Atenas (Grecia) y mi novio y yo estábamos
comprometidos.
Y
cuando le expliqué mi trastorno, decidió romper conmigo.
Es
una carga que va contigo y de la que no te puedes deshacer. Me costó años tener
una relación estable.
Pero
eso forma parte del pasado.
Ahora
tengo 27 años y una relación estable desde hace cinco. Mi novio supo sobre mi
condición desde el principio y eligió estar conmigo.
Sabe
que tal vez no tengamos hijos, y tanto él como yo lo hemos aceptado.
Y
soy una de las más afortunadas.
Operación
complicada
Ecografía
Joanna GiannouliImage copyrightJoanna Giannouli
El
útero y cuello uterino de Joanna son más estrechos de lo normal. En la imagen,
una ecografía de 2013.
Mi
madré me llevó al médico cuando tenía 14 años porque todavía no tenía la
menstruación, pero no me examinaron, y a los 16 me enviaron al hospital para
que me hicieran unas pruebas.
Se
dieron cuenta de que no tenía túnel vaginal y de que tenía el síndrome de
Rokitansky.
Había
nacido sin una vagina funcional y los doctores tendrían que fabricarme una para
poder tener relaciones sexuales.
Al
año siguiente, me operaron.
Implantan
vaginas cultivadas en laboratorio a cuatro mujeres
Todo
salió muy bien. Estuve unas cuatro semanas en el hospital y después tuve que
pasar tres meses en cama.
Hice
ejercicios vaginales para poder expandir mi nuevo cuello uterino.
¿Qué
es el síndrome de Rokitansky?
aparato reproductor femeninoImage copyrightthinkstock
Image caption
Las
mujeres que padecen el síndrome sí tienen ovarios y vulva.
Las
mujeres con este trastorno nacen sin útero, cérvix (cuello uterino) ni vagina
(o sin desarrollar del todo)
Sin
embargo, estas mujeres sí tienen ovarios y genitales externos (vulva), y
desarrollan senos y vello púbico
El
primer síntoma suele ser la ausencia de menstruación
Las
relaciones sexuales suelen ser más complicadas de lo normal porque la vagina es
más estrecha
Fuente:
Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés)
Mi
nueva vagina era estrecha y pequeña, y me resultaba doloroso mantener
relaciones sexuales.
Tuvieron
que volver a operarme para expandir la entrada vaginal.
Después
de eso, me encontraba bien físicamente, pero no tanto mentalmente; es una carga
que va contigo y de la que no te puedes deshacer.
Mi
nueva vagina era estrecha y pequeña, y me resultaba doloroso mantener
relaciones sexuales.
Algunas
parejas abusaron emocionalmente de la situación y me costó años tener una relación
estable.
Es
una situación insoportable que te hace sentir un gran vacío y te llena de
rabia, culpa y vergüenza.
Fue
duro. Y me pasó factura a nivel físico y emocional.
"No
valía nada"
Muchas
mujeres con agnesia vaginal se sienten incomprendidas y avergonzadas.Image
copyrightthinksotck
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Muchas
mujeres con agnesia vaginal se sienten incomprendidas y avergonzadas.
Han
pasado casi 10 años y todavía me siento mal al respecto pero ya no me causa
vergüenza.
Me
he dado cuenta de que es algo que no puedo cambiar; tengo que aceptarlo y vivir
con ello.
Durante
los primeros años (y, a veces, también ahora) sentía que no valía nada y que no
merecía que me quisieran.
Esto
es algo puede destrozar tu vida y te pone en una situación muy complicada.
Tuve
depresión, ansiedad y ataques de pánico.
Pero
me enseñó una lección y, aunque no creo en Dios, pienso que es una gran llamada
de atención para no dar nunca nada por sentado.
Volví
a nacer. Me dio una nueva identidad y me cambió la vida.
Antes,
era una adolescente con mis típicos altibajos.
GinecólogaImage
copyrightthinkstock
Joanna
dice que es importante que las mujeres con esta condición hablen sobre ello.
Pero
esto me hizo madurar y crecer rápidamente. Y me siento agradecida por ello.
No
mucha gente sabe esto sobre mí; quise mantenerlo en secreto.
Cuando
mi madre se lo contó a algunos familiares, no fue la mejor experiencia.
No
quiero que sientan pena por mí. No me estoy muriendo ni estoy en peligro.
Pero
la gente me miraba con compasión.
No
pude encontrar ningún grupo de apoyo en Grecia, donde yo vivía, ni nadie con
quien hablar de ello. Y muchas mujeres que lo sufren sienten vergüenza.
Me
encantaría ser madre de alguna manera, ya sea maternidad biológica o subrogada.
Es
liberador hablar sobre ello. Y
quiero apoyar a todas las mujeres que sufran esta condición porque sé lo
difícil que puede llegar a ser. Si no nos ayudamos entre nosotras, ¿quién si
no?
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